Poczucie jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane z uwzględnieniem czynników społeczno-demograficznych, fizycznych i psychoemocjonalnych Artykuł oryginalny

##plugins.themes.bootstrap3.article.main##

Marta Dąbrowska-Bender
Anna Staniszewska
Urszula Religioni
Aneta Duda-Zalewska
Marlena Kaczorek

Abstrakt

Wstęp: Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba ośrodkowego układu nerwowego (OUN), wynikająca z uszkodzenia otoczki mielinowej włókien nerwowych. SM najczęściej dotyka ludzi młodych, między 20. a 40. r.ż. Istotnym problemem chorych są zaburzenia sprawności fizycznej, psychicznej, społecznej, rodzinnej, seksualnej oraz wyższych czynności nerwowych. Z kolei postępujący, lecz nieprzewidywalny i wysoce zindywidualizowany przebieg choroby w połączeniu z upośledzającymi funkcjonowanie objawami tworzy przewlekłą sytuację stresową wpływającą negatywnie na odczuwaną jakość życia chorych.


Cel badania: Celem pracy była próba obserwacji i poznania subiektywnej oceny jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane w zakresie funkcjonowania fizycznego, psychoemocjonalnego wraz z uwzględnieniem czynników społeczno-demograficznych i czasu trwania choroby.


Materiał i metody: Badaniem objęto grupę 63 chorych na stwardnienie rozsiane, leczonych w Krajowym Ośrodku Rehabilitacyjnym w Dąbku koło Mławy. Materiał gromadzono metodą sondażu diagnostycznego za pomocą standaryzowanej skali MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale).


Wyniki: Badanie wykazało, że choroba istotnie ogranicza funkcjonowanie fizyczne pacjentów oraz zaburza ich sferę psychoemocjonalną. Jednocześnie stwierdzono występowanie istotnych statystycznie zależności między czynnikami społeczno-demograficznymi a zmiennymi: ograniczenie w życiu społecznym i odpoczynku (p = 0,020), konieczność przebywania w domu z powodu stanu zdrowia (p = 0,012), drżenie rąk lub nóg (p = 0,006), uczucie sztywności (p = 0,017), trudności z poruszaniem się po domu (p = 0,019), nagła potrzeba pójścia do toalety (p = 0,049) oraz zależność od innych ludzi związana z wykonywaniem różnych czynności (p = 0,019).


Wnioski: Zastosowanie skali MSIS-29 potwierdziło stopniowo postępującą utratę sprawności fizycznej i społecznej chorych na stwardnienie rozsiane oraz wykazało liczne zaburzenia w sferze psychoemocjonalnej badanych. Jednocześnie wskazało na potrzebę kompleksowej opieki nad chorymi w celu: wczesnego rozpoznania i leczenia depresji, wdrożenia rehabilitacji fizycznej i społecznej, jak również zaplanowania dla tej populacji długoterminowej strategii wsparcia mającego poprawić jakość jej życia.

##plugins.themes.bootstrap3.article.details##

Dział
Artykuły

Bibliografia

1. Bamer A.M., Johnson K.L., Amtmann D.A., Kraft G.H.: Beyond fatigue: Assessing variables associated with sleep problems and use of sleep medications in multiple sclerosis. Clin. Epidemiol. 2010; 2: 99-106.
2. Jasińska J.: Stwardnienie rozsiane. Poradnik chorego i terapeuty. Olsztyn 2008.
3. Braley T.J., Chervin D.C.: Fatigue in multiple sclerosis: mechanisms, evaluation and treatment. Sleep 2010; 33(8): 1061-1067.
4. Kaynak H., Altintas A., Kaynak D. et al.: Fatigue and sleep disturbance in multiple sclerosis. Eur. J. Neurol. 2006; 13(12): 1333-1339.
5. Kotterba S., Eren E., Fangerau T. et al.: Sleepiness and fatigue in multiple sclerosis – comparison of different measuring instruments. Fortschr. Neurol. Psychiatr. 2003; 71(11): 590-594.
6. Stanton B.R., Barnes F., Silber E.: Sleep and fatigue in multiple sclerosis. Mult. Scler. 2006; 12(4): 481-486.
7. Trojan D.A., Arnold D., Collet J.P. et al.: Fatigue in multiple sclerosis: association with disease – related, behavioral and psychosocial factors. Mult. Scler. 2007; 13: 985-995.
8. Kazibutowska Z.: Diagnostyka, rokowanie i leczenie w SM w kontekście zagadnień rehabilitacji. Polski Przegląd Neurologiczny 2008; 4: 43-47.
9. Karakiewicz B., Stala C., Grochans E. et al.: Ocena wpływu wybranych czynników socjodemograficznych na jakość życia osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Annales Academie Medicae Stetinensis 2010; 56(3): 107-112.
10. Fruehwald S., Loeffler-Stastka H., Eher R. et al.: Depression and quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurol. Scand. 2001; 104(5): 257-261.
11. Łabuz-Roszak B., Kubicka-Bączyk K., Pierzchała J.: Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane – związek z cechami klinicznymi choroby, zespołem zmęczenia i objawami depresyjnymi. Psychiatria Polska 2013; 3: 433-442.
12. Beiske A.G., Naess H., Aarseth J.H. et al.: Health-related quality of life in secondary progressive multiple sclerosis. Mult. Scler. 2007; 13: 386-392.
13. Hwang J.E., Cvitanovich D.C., Doroski E.K., Vajarakitipongse J.G.: Correlations between quality of life and adaptation factors among people with multiple sclerosis. Am. J. Occup. Ther. 2011; 65(6): 661-669.
14. Isaksson A.K., Ahlstrøm G., Gunnarsson L.G.: Quality of life and impairment in patients with multiple sclerosis. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2005; 76: 64-69.
15. Kargarfard M., Eetemadifar M., Mehrabi M. et al.: Fatigue, depression and health-related quality of life in patients with multiple sclerosis in Isfahan, Iran. Eur. J. Neurol. 2012; 19 (3): 431-437.
16. Papuć E., Stelmasiak Z.: Factors predicting quality of life in a group of Polish subjects with multiple sclerosis: Accounting for functional state, socio-demographic and clinical factors. Clin. Neurol. Neurosurg. 2012; 114(4): 341-346.
17. Sehanovic A., Dostovic Z., Smajlovic D., Avdibegovic E.: Quality of life in patients suffering from Parkinson’s disease and multiple sclerosis. Med. Arh. 2011; 65(5): 291-294.
18. Einarsson U., Gottberg K., Fredrikson S.: Activities of daily living and social activities in people with multiple sclerosis in Stockholm County. Clin. Rehabil. 2006; 20(6): 543-551.
19. Wu N., Minden S.L., Hoaglin D.C.: Quality of life in people with multiple sclerosis. J. Health Hum. Serv. Adm. 2007; 30(3): 233-267.
20. Lorencowicz R., Jasik J., Komar E.: Wpływ wsparcia społecznego dla jakości codziennego funkcjonowania osoby chorej na stwardnienie rozsiane. Piel. Neurol. Neurochir. 2013; 5: 205-215.
21. Jaracz K., Kalfoss M., Górna K., Bączyk G.: Quality of life in Polish: Psychometric properties of the Polish WHOQOL – Bref. Scand. J. Caring Sci. 2006; 20(3): 251-260.
22. Skalska-Izdebska R., Bojczuk T., Hołys E.: Jakość życia u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Young Sports Science 2011; 3: 277-282.
23. Humańska M.A., Śnieg P., Rezmerska L., Haor B.: Jakość życia a sprawność funkcjonalna chorych na stwardnienie rozsiane. Piel. Neurol. Neurochir. 2013; 5: 185-232.