The MS patients’ clinical pathway Review article
Article Sidebar
Main Article Content
Abstract
In the treatment of MS in Poland, recent years have seen significant changes in the number of people treated and the availability of disease modifying therapies. People with relapsing-remitting MS have been given the option of treating with a dozen or so drugs, while patients with the primary progressive form of the disease were unable to include reimbursed therapies until November 2019. This article compares the situation of both groups in their experience of the patient path, the availability of treatment and rehabilitation, socioeconomic status and quality of life. It also indicates further system recommendations in the field of supporting people with MS in remaining on the labor market by including a specialist in rehabilitation management and greater interest of neurologists in this aspect of patient functioning.
Article Details
Copyright © by Medical Education. All rights reserved.
References
2. Glasser A, Stahmann A, Meissner T et al. Multiple sclerosis registries in Europe – An updated mapping survey, Multiple Sclerosis and Related Disorders. Mult Scler Relat Disord. 2019; 27(2019): 171-8.
3. Potemkowski A. Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Termedia, Poznań 2010.
4. Potemkowski A, Pawełczak W. Problematyka pracy w stwardnieniu rozsianym – absencja i prezenteizm. Pol Przegl Neurol. 2018; 14(1): 18-21.
5. Brola W, Sobolewski P, Fudala M et al. Self-reported quality of life in multiple sclerosis patients: preliminary results based on the Polish MS Registry. Patient Prefer Adherence. 2016; 10: 1647-56.
6. Gałązka-Sobotka M (ed). Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce (Biała księga), Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia. Warszawa 2014.
7. Gałązka-Sobotka M (ed). Stwardnienie rozsiane – zarządzanie chorobą. Propozycje rozwiązań problemów, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia. Warszawa 2016.
8. Brola W, Sobolewski P, Żaka M et al. Profile of Polish patients with primary progressive multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2019; 33: 33-8.
9. Brola W, Sobolewski P, Flaga S et al. Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego w populacji polskich pacjentów. Aktualn Neurol. 2017; 17(1): 5-14.
10. Giovannoni D, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S et al. Brain health. Time matters in multiple sclerosis.
11. Losy J. Stwardnienie rozsiane. Wyd. 2. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2019.
12. Narayanan V, Bista B, Koshy Ch. ‘BREAKS’ Protocol for Breaking Bad News. Indian J Palliat Care. 2010; 16(2): 61-5.
13. NFZ. Rehabilitacja osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
14. European Multiple Sclerosis Platform „Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe” endorsed by RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis).
15. Dudley C, Donnaloja V, Steadman K. Jak przeprowadzić rozmowę dotyczącą pracy z osobami ze stwardnieniem rozsianym – Poradnik dla lekarzy i pracowników opieki zdrowotnej. Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego, wersja polska wydana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Warszawa 2019, dostępna w Centrum Informacyjnym SM. www.ptsr.org.pl.
16. Rogan E, Kasilingam E, Barbece C. Praca z SM – Praktyczny poradnik dla pracodawców. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2020.
17. Gałązka-Sobotka M, Gierczyński J, Gryglewicz J et al. Ekonomiczno-społeczne skutki stwardnienia rozsianego w aspekcie optymalizacji zarządzania chorobą w Polsce. Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Warszawa 2018.