Rejestr chorych ze stwardnieniem rozsianym Artykuł przeglądowy
##plugins.themes.bootstrap3.article.sidebar##
Opublikowane:
mar 31, 2014
Słowa kluczowe:
stwardnienie rozsiane, epidemiologia, rejestr chorych
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Abstrakt
Stwardnienie rozsiane (SR) jest postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii. Dotyka przede wszystkim ludzi młodych. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje 40–45 tys. osób, a rocznie stwierdza się 1100–1700 nowych przypadków. Wskaźniki te oparte są jedynie na statystykach Narodowego Funduszu Zdrowia i nie zawierają wielu istotnych danych, m.in. na temat postaci i przebiegu choroby, stopnia niepełnosprawności, rodzaju leczenia czy jakości życia chorych. W większości krajów europejskich dane takie są zbierane przez narodowe rejestry chorych, często funkcjonujące już od wielu lat. Polska jest pod tym względem białą plamą na mapie świata i największym krajem o tak dużej liczbie chorych, w którym nie prowadzi się żadnego systematycznego rejestru. Do oszacowania podstawowych parametrów epidemiologicznych (wzorem wielu krajów) potrzebne jest powołanie narodowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, który będzie skupiał wszystkie ośrodki zajmujące się leczeniem SR. W artykule przedstawiono najważniejsze europejskie bazy danych oraz przybliżono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym – RejSM, funkcjonującego już od 2012 r.
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Numer
Dział
Artykuły
Copyright © by Medical Education. All rights reserved.
Bibliografia
1. Wender M., Liberski P.P.: Neuropatologia. W: Stwardnienie rozsiane. J. Losy (red.). Wydawnictwo Czelej, Lublin 2013: 29-43.
2. Atlas of MS 2013. Multiple Sclerosis International Federation, London 2013.
3. Potemkowski A.: Stwardnienie rozsiane w świecie i w Polsce – ocena epidemiologiczna. Aktualn. Neurol. 2009; 9: 91-97.
4. Wender M., Kowal P., Pruchnik-Grabowska D. et al.: Epidemiologia stwardnienia rozsianego na terenie Wielkopolski. Przegl. Epidemiol. 1986; 40: 387-397.
5. Wender M., Pruchnik-Grabowska D., Hertmanowska H. et al.: Zapadalność na stwardnienie rozsiane na terenie kilku województw zachodniej Polski. Zdrowie Publiczne 1994; 95: 531-536.
6. Fryze W., Obiedziński R.: Występowanie stwardnienia rozsianego wśród mieszkańców miasta Tczew położonego na północy Polski. Neurol. Neurochir. Pol. 1996; supl. 3: 77.
7. Potemkowski A.: Analiza epidemiologiczna stwardnienia rozsianego w województwie szczecińskim: ocena zachorowalności i chorobowości w latach 1993–1995. Neurol. Neurochir. Pol. 1999; 3: 575-85.
8. Potemkowski A., Stankiewicz J., Brzozowski S. et al.: Analiza epidemiologiczna stwardnienia rozsianego w regionie Szczecina w latach 1960–2004. Neurol. Neurochir. Pol. 2005; 39(supl. 2): 301-302.
9. Łobińska A., Stelmasiak Z.: Wybrane epidemiologiczne aspekty stwardnienia rozsianego w populacji miasta Lublina. Neurol. Neurochir. Pol. 2004; 38: 361-366.
10. Kułakowska A., Bartosik-Psujek H., Hożejowski R. et al.: Selected aspects of the epidemiology of multiple sclerosis in Poland – a multicentre pilot study. Neur. Neurochir. Pol. 2010; 44: 443-452.
11. Flaschenecker P., Buckow K., Pugliatti M.: Multiple sclerosis registries in Europe – results of a systematic survey. Poster presentation at the 29th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, 3 October 2013, Copenhagen, Denmark.
12. European MS Platform [online: www.ms-in-europe.com].
13. Flachenecker P., Khil L., Bergmann S. et al.: Development and pilot phase of a European MS register. J. Neurol. 2010; 257: 1620-7.
14. Making EUReMS count for people with multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2011; 10: 865.
15. Koch-Henriksen N., Hyllested K.: Epidemiology of multiple sclerosis: incidence and prevalence rates in Denmark 1948–64 based on the Danish Multiple Sclerosis Registry. Acta Neurol. Scand. 1988; 78: 369-380.
16. Koch-Henriksen N.: The Danish Multiple Sclerosis Registry: a 50-year follow-up. Mult. Scler. 1999; 5: 293-296.
17. Koch-Henriksen N., Stenager E., Brønnum-Hansen H.: Studies based on the Danish Multiple Sclerosis Registry. Scand. J. Public Health 2011; 39(7 suppl.): 180-184.
18. Myhr K.M., Grytten N., Aarseth J.H., Nyland H.: The Norwegian Multiple Sclerosis National Competence Centre and National Multiple Sclerosis registry – a resource for clinical practice and research. Acta Neurol. Scand. 2006; 183(suppl.): 37-40.
19. Ahlgren C., Odén A., Lycke J.: High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Mult. Scler. 2011; 17: 901-8.
20. Trojano M., Paolicelli D., Lepore V. et al.: Italian Multiple Sclerosis Database Network. Neurol. Sci. 2006; 27 (suppl. 5): S358-61.
21. Flachenecker P., Zettl U.K., Gotze U. et al.: MS-Register in Deutschland: abschliessende Ergebnisse der Pilotphase. Neurol. Rehabil. 2007; 13: 193-200.
22. Stuke K., Flachenecker P., Zettl U.K. et al.: Symptomatology of MS: results from the German MS Registry. J. Neurol. 2009; 256: 1932-5.
23. Ford D.V., Jones K.H., Middleton R.M. et al.: The feasibility of collecting information from people with Multiple Sclerosis for the UK MS Register via a web portal: characterising a cohort of people with MS. BMC Med. Inform. Decis. Mak. 2012; 12: 73-80.
24. [online: http://www.ukmsregister.org].
25. Hurwitz B.J.: Analysis of current multiple sclerosis registries. Neurology 2011; 76(1 Suppl. 1): 7-13.
26. Hurwitz B.J.: Registry studies of long-term multiple sclerosis outcomes: description of key registries. Neurology 2011; 76(1 Suppl. 1): 3-6.
27. Studney D., Lublin F., Marcucci L. et al.: MS COSTAR: a computerized record for use in clinical research in multiple sclerosis. J. Neuro. Rehab. 1993; 7: 145--152.
28. Marrie R.A., Cutter G., Tyry T. et al.: Validation of the NARCOMS registry: diagnosis. Mult. Scler. 2007; 13: 770-775.
29. [online: http://www.narcoms.org].
30. Jacobs L.D., Wende K.E., Brownscheidle C.M. et al.: A profile of multiple sclerosis: the New York State Multiple Sclerosis Consortium. Mult. Scler. 1999; 5(5): 369-76.
31. Confavreux C.: Establishment and use of multiple sclerosis registers – EDMUS. Ann. Neurol. 1994; 36(Suppl.): S136-S139.
32. Butzkueven H., Chapman J., Cristiano E. et al.: MSBase: an international, online registry and platform for collaborative outcomes research in multiple sclerosis. Mult. Scler. 2006; 12: 769-774.
33. Making EUReMS count for people with multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2011; 10: 865.
2. Atlas of MS 2013. Multiple Sclerosis International Federation, London 2013.
3. Potemkowski A.: Stwardnienie rozsiane w świecie i w Polsce – ocena epidemiologiczna. Aktualn. Neurol. 2009; 9: 91-97.
4. Wender M., Kowal P., Pruchnik-Grabowska D. et al.: Epidemiologia stwardnienia rozsianego na terenie Wielkopolski. Przegl. Epidemiol. 1986; 40: 387-397.
5. Wender M., Pruchnik-Grabowska D., Hertmanowska H. et al.: Zapadalność na stwardnienie rozsiane na terenie kilku województw zachodniej Polski. Zdrowie Publiczne 1994; 95: 531-536.
6. Fryze W., Obiedziński R.: Występowanie stwardnienia rozsianego wśród mieszkańców miasta Tczew położonego na północy Polski. Neurol. Neurochir. Pol. 1996; supl. 3: 77.
7. Potemkowski A.: Analiza epidemiologiczna stwardnienia rozsianego w województwie szczecińskim: ocena zachorowalności i chorobowości w latach 1993–1995. Neurol. Neurochir. Pol. 1999; 3: 575-85.
8. Potemkowski A., Stankiewicz J., Brzozowski S. et al.: Analiza epidemiologiczna stwardnienia rozsianego w regionie Szczecina w latach 1960–2004. Neurol. Neurochir. Pol. 2005; 39(supl. 2): 301-302.
9. Łobińska A., Stelmasiak Z.: Wybrane epidemiologiczne aspekty stwardnienia rozsianego w populacji miasta Lublina. Neurol. Neurochir. Pol. 2004; 38: 361-366.
10. Kułakowska A., Bartosik-Psujek H., Hożejowski R. et al.: Selected aspects of the epidemiology of multiple sclerosis in Poland – a multicentre pilot study. Neur. Neurochir. Pol. 2010; 44: 443-452.
11. Flaschenecker P., Buckow K., Pugliatti M.: Multiple sclerosis registries in Europe – results of a systematic survey. Poster presentation at the 29th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, 3 October 2013, Copenhagen, Denmark.
12. European MS Platform [online: www.ms-in-europe.com].
13. Flachenecker P., Khil L., Bergmann S. et al.: Development and pilot phase of a European MS register. J. Neurol. 2010; 257: 1620-7.
14. Making EUReMS count for people with multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2011; 10: 865.
15. Koch-Henriksen N., Hyllested K.: Epidemiology of multiple sclerosis: incidence and prevalence rates in Denmark 1948–64 based on the Danish Multiple Sclerosis Registry. Acta Neurol. Scand. 1988; 78: 369-380.
16. Koch-Henriksen N.: The Danish Multiple Sclerosis Registry: a 50-year follow-up. Mult. Scler. 1999; 5: 293-296.
17. Koch-Henriksen N., Stenager E., Brønnum-Hansen H.: Studies based on the Danish Multiple Sclerosis Registry. Scand. J. Public Health 2011; 39(7 suppl.): 180-184.
18. Myhr K.M., Grytten N., Aarseth J.H., Nyland H.: The Norwegian Multiple Sclerosis National Competence Centre and National Multiple Sclerosis registry – a resource for clinical practice and research. Acta Neurol. Scand. 2006; 183(suppl.): 37-40.
19. Ahlgren C., Odén A., Lycke J.: High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Mult. Scler. 2011; 17: 901-8.
20. Trojano M., Paolicelli D., Lepore V. et al.: Italian Multiple Sclerosis Database Network. Neurol. Sci. 2006; 27 (suppl. 5): S358-61.
21. Flachenecker P., Zettl U.K., Gotze U. et al.: MS-Register in Deutschland: abschliessende Ergebnisse der Pilotphase. Neurol. Rehabil. 2007; 13: 193-200.
22. Stuke K., Flachenecker P., Zettl U.K. et al.: Symptomatology of MS: results from the German MS Registry. J. Neurol. 2009; 256: 1932-5.
23. Ford D.V., Jones K.H., Middleton R.M. et al.: The feasibility of collecting information from people with Multiple Sclerosis for the UK MS Register via a web portal: characterising a cohort of people with MS. BMC Med. Inform. Decis. Mak. 2012; 12: 73-80.
24. [online: http://www.ukmsregister.org].
25. Hurwitz B.J.: Analysis of current multiple sclerosis registries. Neurology 2011; 76(1 Suppl. 1): 7-13.
26. Hurwitz B.J.: Registry studies of long-term multiple sclerosis outcomes: description of key registries. Neurology 2011; 76(1 Suppl. 1): 3-6.
27. Studney D., Lublin F., Marcucci L. et al.: MS COSTAR: a computerized record for use in clinical research in multiple sclerosis. J. Neuro. Rehab. 1993; 7: 145--152.
28. Marrie R.A., Cutter G., Tyry T. et al.: Validation of the NARCOMS registry: diagnosis. Mult. Scler. 2007; 13: 770-775.
29. [online: http://www.narcoms.org].
30. Jacobs L.D., Wende K.E., Brownscheidle C.M. et al.: A profile of multiple sclerosis: the New York State Multiple Sclerosis Consortium. Mult. Scler. 1999; 5(5): 369-76.
31. Confavreux C.: Establishment and use of multiple sclerosis registers – EDMUS. Ann. Neurol. 1994; 36(Suppl.): S136-S139.
32. Butzkueven H., Chapman J., Cristiano E. et al.: MSBase: an international, online registry and platform for collaborative outcomes research in multiple sclerosis. Mult. Scler. 2006; 12: 769-774.
33. Making EUReMS count for people with multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2011; 10: 865.