Ścieżka pacjenta z SM Artykuł przeglądowy

##plugins.themes.bootstrap3.article.sidebar##

Dostęp przez subskrypcję PDF


Opublikowane: mar 31, 2020
Słowa kluczowe:
pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (PPMS), rzutowo-remisyjna postać stwardnienia rozsianego (RRMS), jakość życia osób z SM, leczenie SM, rehabilitacja, rehamanager

##plugins.themes.bootstrap3.article.main##

Magdalena Fac-Skhirtladze
Sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Członkini zarządu Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego (MSIF)

Abstrakt

W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM, sclerosis multiplex) w Polsce w ostatnich latach zaszły znaczące zmiany w zakresie liczby osób leczonych i dostępności terapii modyfikujących przebieg choroby. Osoby z rzutowo-remisyjną postacią SM zyskały możliwość leczenia kilkunastoma lekami, zaś pacjenci z pierwotnie postępującą postacią choroby do listopada 2019 r. pozostawali bez refundowanych terapii. Niniejszy artykuł porównuje sytuację obu grup pod względem doświadczeń dotyczących ścieżki pacjenta, dostępności leczenia i rehabilitacji, statusu socjoekonomicznego i jakości życia. Wskazuje też dalsze rekomendacje systemowe w zakresie wsparcia osób z SM w pozostaniu na rynku pracy poprzez objęcie pomocą specjalisty ds. zarządzania rehabilitacją oraz neurologów w tym aspekcie funkcjonowania pacjenta.

##plugins.themes.bootstrap3.article.details##

Numer
Tom 9 Nr 1(32) (2020)
Dział
Artykuły

Copyright © by Medical Education. All rights reserved.

Bibliografia

1. Bonek R. Stwardnienie rozsiane. Od chemokin do przeciwciał monoklonalnych. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2019.
2. Glasser A, Stahmann A, Meissner T et al. Multiple sclerosis registries in Europe – An updated mapping survey, Multiple Sclerosis and Related Disorders. Mult Scler Relat Disord. 2019; 27(2019): 171-8.
3. Potemkowski A. Psychologiczne aspekty stwardnienia rozsianego. Termedia, Poznań 2010.
4. Potemkowski A, Pawełczak W. Problematyka pracy w stwardnieniu rozsianym – absencja i prezenteizm. Pol Przegl Neurol. 2018; 14(1): 18-21.
5. Brola W, Sobolewski P, Fudala M et al. Self-reported quality of life in multiple sclerosis patients: preliminary results based on the Polish MS Registry. Patient Prefer Adherence. 2016; 10: 1647-56.
6. Gałązka-Sobotka M (ed). Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce (Biała księga), Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia. Warszawa 2014.
7. Gałązka-Sobotka M (ed). Stwardnienie rozsiane – zarządzanie chorobą. Propozycje rozwiązań problemów, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia. Warszawa 2016.
8. Brola W, Sobolewski P, Żaka M et al. Profile of Polish patients with primary progressive multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2019; 33: 33-8.
9. Brola W, Sobolewski P, Flaga S et al. Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego w populacji polskich pacjentów. Aktualn Neurol. 2017; 17(1): 5-14.
10. Giovannoni D, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S et al. Brain health. Time matters in multiple sclerosis.
11. Losy J. Stwardnienie rozsiane. Wyd. 2. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2019.
12. Narayanan V, Bista B, Koshy Ch. ‘BREAKS’ Protocol for Breaking Bad News. Indian J Palliat Care. 2010; 16(2): 61-5.
13. NFZ. Rehabilitacja osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
14. European Multiple Sclerosis Platform „Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe” endorsed by RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis).
15. Dudley C, Donnaloja V, Steadman K. Jak przeprowadzić rozmowę dotyczącą pracy z osobami ze stwardnieniem rozsianym – Poradnik dla lekarzy i pracowników opieki zdrowotnej. Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego, wersja polska wydana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Warszawa 2019, dostępna w Centrum Informacyjnym SM. www.ptsr.org.pl.
16. Rogan E, Kasilingam E, Barbece C. Praca z SM – Praktyczny poradnik dla pracodawców. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2020.
17. Gałązka-Sobotka M, Gierczyński J, Gryglewicz J et al. Ekonomiczno-społeczne skutki stwardnienia rozsianego w aspekcie optymalizacji zarządzania chorobą w Polsce. Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Warszawa 2018.