Opieka paliatywna w stwardnieniu rozsianym Artykuł przeglądowy

##plugins.themes.bootstrap3.article.sidebar##

Dostęp przez subskrypcję PDF


Opublikowane: cze 30, 2013
Słowa kluczowe:
stwardnienie rozsiane, jakość życia zależna od stanu zdrowia, opieka paliatywna

##plugins.themes.bootstrap3.article.main##

Waldemar Brola
Oddział Neurologii, Szpital Specjalistyczny w Końskich
Marta Kasprzyk
Oddział Neurologii, Szpital Specjalistyczny w Końskich

Abstrakt

Stwardnienie rozsiane (SR) jest chorobą przewlekłą, która występuje najczęściej u młodych dorosłych i ma długofalowe konsekwencje. Następstwa związane z uszkodzeniem układu nerwowego nie tylko powodują niepełnosprawność fizyczną, ale widoczne są również w sferze psychicznej i poznawczej oraz wpływają na obniżenie jakości życia. Mimo postępów w leczeniu immunomodulującym z upływem czasu przybywa chorych wymagających stałej opieki, często niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Kwalifikują się oni do opieki paliatywnej, która w Polsce zarezerwowana jest głównie dla chorych ze schorzeniami onkologicznymi, rzadko natomiast obejmuje inne grupy pacjentów. Polski system prawny nie przewiduje świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej dla chorych na SR. Dlatego istnieje konieczność podjęcia działań zapewniających wsparcie dla osób z najbardziej zaawansowaną niesprawnością, pozbawionych możliwości leczenia modyfikującego przebieg choroby, u których możliwe jest tylko leczenie objawowe.

##plugins.themes.bootstrap3.article.details##

Numer
Tom 2 Nr 2(5) (2013)
Dział
Artykuły

Copyright © by Medical Education. All rights reserved.

Bibliografia

1. Maciejek Z., Wawrzyniak S.: Objawy kliniczne i przebieg choroby. W: Losy J. (red.). Stwardnienie rozsiane. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2013: 59-73.
2. Ben-Zacharia A.B., Lublin F.D.: Palliative care in patients with multiple sclerosis. Neurol. Clin. 2001; 19(4): 801-827.
3. Edmonds P., Hart S., Gao W. et al.: Palliative care for people severely affected by multiple sclerosis: evaluation of a novel palliative care service. Mult. Scler. 2010; 16(5): 627-636
4. Voltz R.: Palliative care for multiple sclerosis: a counter-intuitive approach? Mult. Scler. 2010; 16(5): 515-517.
5. Sepúlveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A.: Palliative Care: the World Health Organization’s global perspective. J. Pain Symptom. Manage. 2002; 24(2): 91-96.
6. Ciałkowska-Rysz A.: Sytuacja i wyzwania opieki paliatywnej w Polsce. Medycyna Paliatywna 2009; 1: 22-26.
7. Rosati G.: The prevalence of multiple sclerosis in the world: an update. Neurol. Sci. 2001; 22: 117-139.
8. Potemkowski A.: Stwardnienie rozsiane w świecie i w Polsce – ocena epidemiologiczna. Aktualn. Neurol. 2009; 9: 91-97.
9. European MS Platform [online: www.ms-in-europe.com].
10. Wender M., Michałowska-Wender G.: Choroby demielinizacyjne. W: Neurologia. Kozubski W., Liberski P. (red.). PZWL, Warszawa 2004: 379-383.
11. Gruenewald D.A., Higginson I.J., Vivat B. et al.: Quality of life measures for the palliative care of people severely affected by multiple sclerosis: a systematic review. Mult. Scler. 2004; 10: 690-704.
12. Poellmann W., Busch C., Voltz R.: Quality of life in multiple sclerosis. Measures, relevance, problems, and perspectives. Nervenarzt 2005; 76: 154-169.
13. Benedict R.H, Wahlig E., Bakshi R. et al.: Predicting quality of life in multiple sclerosis: accounting for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder, personality, and behavior change. J. Neurol. Sci. 2005; 231: 29-34.
14. Pittock S.J., Mayr W.T., McClelland R.L. et al.: Quality of life is favorable for most patients with multiple sclerosis: a population-based cohort study. Arch. Neurol. 2004; 61: 679-686.
15. Stenager E.N., Stenager E., Koch-Henriksen N. et al.: Suicide and multiple sclerosis: an epidemiological investigation. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 1992; 55: 542-545.
16. Fredrikson S., Cheng Q., Jiang G.X., Wasserman D.: Elevated suicide risk among patients with multiple sclerosis in Sweden. Neuroepidemiology 2003; 22: 146-152.
17. Hearn J., Higginson I.J.: Development and validation of a core outcome measure for palliative care: the palliative care outcome scale. Palliative Care Core Audit Project Advisory Group. Qual. Health Care 1999; 8(4): 219-227.
18. Anderson F., Downing M.G., Hill J. et al.: Palliative performance scale (PPS): A new tool. J. Palliat. Care 1996; 12: 5-11.
19. Lau F., Downing M.G., Lesperance M. et al.: Use of palliative performance scale in End-of-Life prognostication. J. Palliat. Med. 2006; 9: 1066-1075.
20. Golla H., Galushko M., Pfaff H., Voltz R.: Unmet needs of severely affected multiple sclerosis patients: The health professionals’ view. Palliat. Med. 2012; 26: 139-151.
21. Ciałkowska-Rysz A.: Wskazania do objęcia opieką paliatywną. Medycyna Paliatywna 2010; 2: 6-8.
22. Opara J., Jaracz K., Brola W.: Burden and quality of life in caregivers of persons with multiple sclerosis. Neurol. Neurochir. Pol. 2012; 46(5): 472-9.
23. Brola W., Kasprzyk M., Fudala M., Opara J.: Opieka paliatywna nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Medycyna Paliatywna 2013; 5: 41-47.